Overweging 87

Verschillende beroepsorganisaties, de Commissie en andere instellingen werken samen aan het vastleggen van minimale gegevensvelden en andere kenmerken van verschillende datasets, bijvoorbeeld registers. Die werkzaamheden zijn op gebieden als kanker, zeldzame ziekten, hart- en vaatziekten en stofwisselingsziekten, beoordeling van risicofactoren en statistieken verder gevorderd, en moeten bij de vaststelling van nieuwe normen en ziektespecifieke geharmoniseerde templates voor gestructureerde gegevenselementen in aanmerking worden genomen. Veel datasets zijn echter niet geharmoniseerd, wat problemen met de vergelijkbaarheid meebrengt en grensoverschrijdend onderzoek bemoeilijkt. Daarom moeten door middel van uitvoeringshandelingen gedetailleerdere regels worden vastgesteld om een geharmoniseerde codering en registratie van elektronische gezondheidsgegevens te waarborgen teneinde de verstrekking van die gegevens voor secundair gebruik op consistente wijze mogelijk te maken. Dergelijke datasets zouden gegevens kunnen omvatten van registers van zeldzame ziekten, databanken inzake weesgeneesmiddelen, kankerregisters en registers van zeer relevante infectieziekten. De lidstaten moeten ernaar streven om ervoor te zorgen dat uit Europese elektronische gezondheidszorgstelsels en -diensten en interoperabele toepassingen duurzame economische en sociale voordelen worden gehaald, teneinde een hoog vertrouwens- en beveiligingsniveau te bereiken, de continuïteit van de gezondheidszorg te verbeteren en de toegang tot veilige en kwalitatief hoogwaardige gezondheidszorg te waarborgen. Bestaande infrastructuren en registers voor gezondheidsgegevens kunnen voorzien in modellen die nuttig zijn voor het vaststellen en toepassen van gegevensnormen en interoperabiliteit en moeten worden ingezet om continuïteit mogelijk te maken en op beschikbare deskundigheid voort te bouwen.