Publicaties

De EHDS en het grondslagenprobleem van wetenschappers

In Brussel is een politiek akkoord bereikt ten aanzien van de European Health Data Space-verordening (hierna: de EHDS). Deze Europese wet zal (mede) veranderingen met zich brengen ten aanzien van het hergebruik van gezondheidsgegevens voor zorgevaluatie en -verbetering, wetenschappelijk onderzoek, statistiek, beleid en innovatie. In Nederland zijn geluiden te horen dat de EHDS het grondslagenprobleem oplost: het probleem dat datahouders gezondheidsgegevens wel beschikbaar willen stellen aan onderzoekers, maar denken dat de AVG dit niet toestaat en daarom weigeren.

De publicatie

De EHDS, wetenschap, recht, ethiek, belangen en perceptie

Wetenschap wordt in de AVG meermaals genoemd als iets dat de ruimte behoort te krijgen en onze strenge AP is het hiermee eens. Kijk maar naar het werk van het Nederlands Studiecentrum Criminaliteit en Rechtshandhaving, waar rechtssociologen met medeweten van de AP (ook) bijzondere persoonsgegevens verwerken, inclusief niet te pseudonimiseren beeldmateriaal, zonder toestemming, maar wel extreem goed beveiligd. Bij wetenschap en statistiek geldt het beginsel van doelbinding dus niet, ongeacht of dit binnen of buiten de verwerkingsverantwoordelijke wordt uitgeoefend.

De publicatie

Een vals dilemma: privacy versus datasolidariteit

Geld verdienen aan data wordt steeds moeilijker gemaakt; ook in de EHDS staat dat bij het aanvragen van data veelal ten hoogste de marginale kosten in rekening mogen worden gebracht. Gezondheidsgegevens zijn immers een publiek goed, dat aan de gemeenschap ten goede moet komen. De datastromen moeten daarom net als fietspaden gefinancierd worden uit de grote pot. Het ongemak en onbehagen waarmee het debat over data delen in de zorg wordt gevoerd, terwijl de relevante wetgeving eigenlijk heel degelijk in elkaar steekt, geeft aan dat we ons samen moeten verdiepen in de juistheid van onze afwegingskaders.

De publicatie

Eindelijk is data delen geen gunst maar een recht

Ook voor dit nieuwe datarecht geldt dat het pas echt effect krijgt, als betrokken partijen er een beroep op gaan doen en de exacte reikwijdte van hun rechten gaan testen. En dat is precies wat zorgbestuurders mogen en moeten gaan doen. Terughoudendheid en vrijblijvendheid moeten plaatsmaken voor assertiviteit en interactie. Wetenschappers kunnen datasets in rechte opeisen, om korte metten te maken met het idee dat data krijgen een gunst is.

De publicatie

Artifical Intelligence & Paardenpoep

Er zijn echt redenen tot zorg, zegt men, want AI is eigenlijk superintelligentie, maar dan zonder empathie! Maar dat lijkt mij dus geweldig: een super-brein zonder egoïsme, narcisme, jaloezie, hebzucht of agressie. Fantastisch, toch? Ja, maar AI gaat ons wellicht vervangen op de arbeidsmarkt, vrezen artsen. Maar ook dat lijkt me onzin: eerst kwamen de machines, toen kwamen de robots, en beiden zouden ons mensen overbodig maken. Maar we hebben nog altijd een schreeuwend tekort op de arbeidsmarkt.

De publicatie

Regel direct toegang tot medische gegevens voor onderzoek naar oversterfte

Allereerst geldt ten aanzien van onderzoek veelal het adagium ‘meer is beter.’ Als grotere aantallen onderzoekers toegang hebben tot meer data, dan kunnen uiteenlopende vragen over individuele of collectieve volksgezondheid getoetst worden. Een landelijk register waarin wordt opgenomen wie bezwaar heeft tegen het gebruik van zijn gepseudonimiseerde gegevens, zou de wetenschap enorm kunnen ondersteunen en de gezondheidszorg verbeteren. Ook onderzoek met AI zou daarmee mogelijk worden. Een computer wijst ons dan bijvoorbeeld op bijwerkingen bij combinaties van verschillende medicijnen, iets wat nu onvoldoende te onderzoeken valt.