Visie & Missie EHDS Jurist

Missie en visie: gezondheidsdata als publiek goed

Gezondheidsgegevens zijn bijzonder. Ze zijn intiem — niemand wil dat zijn werkgever of verzekeraar ze inziet. Maar ze zijn ook van onschatbare waarde: voor de arts die zijn patiënt goed wil behandelen, voor de wetenschapper die nieuwe medicijnen ontwikkelt, en voor de beleidsmaker die wil weten of bepaalde zorg werkt. Die spanning — tussen bescherming en beschikbaarheid — staat centraal in het werk van Mr. Dr. Antoinette Vlieger en vormt de kern van haar missie & visie op de EHDS↗ en gezondheidsdata.

Het dilemma: drie botsende belangen

Rond gezondheidsgegevens botsen drie fundamentele belangen voortdurend met elkaar.

• Ten eerste: de privacybescherming van de patiënt van nu tegenover het belang van toekomstige patiënten. Als wetenschappers vandaag geen toegang krijgen tot gezondheidsdata, kunnen ze geen betere behandelingen ontwikkelen voor morgen. We zijn toekomstige generaties iets verschuldigd.
• Ten tweede: het medisch beroepsgeheim tegenover de noodzaak van toezicht. Artsen kunnen hun werk alleen goed doen als patiënten hen vertrouwen en alles dus geheim blijft. Maar er zijn helaas ook slechte artsen, dus om patiënten én de betaalbaarheid van het zorgstelsel te beschermen, moet dat geheim soms worden doorbroken.
• Ten derde: databeschikbaarheid voor hulpverlening tegenover het recht op geheimhouding. Een bewusteloze patiënt met suikerziekte heeft er baat bij dat hulpverleners snel zijn gegevens kunnen inzien. Maar datzelfde recht op toegang kan in andere handen ook schade aanrichten.

De wetgever moet al deze belangen wegen en vertalen in heldere regels. Regels die rechtszeker zijn — zodat iedereen weet waar hij aan toe is. Dat maakt het recht rond gezondheidsgegevens bijzonder complex, maar ook uitzonderlijk interessant.

##

Visie: de EHDS als historische kans

De European Health Data Space↗ (EHDS) is geen bureaucratisch Europees compromis. Het is een doordachte wet die de toegang tot gezondheidsdata wettelijk verankert en tegelijkertijd de privacy van patiënten beschermt. In Brussel werken mensen met kennis van zaken en goede intenties. Die combinatie is zeldzaam genoeg om serieus te nemen.

De EHDS biedt de kans om data delen in de zorg te transformeren van een gunst naar een recht. Wetenschappers, zorgorganisaties en beleidsmakers hoeven niet langer te bedelen om toegang — zij kunnen die in rechte opeisen. Maar die kans wordt alleen benut als de wet goed wordt geïmplementeerd en correct wordt toegepast. Precies daar gaat het in de praktijk weleens mis.

Bovendien moet niet uit het oog worden verloren dat de EHDS slechts een onderdeel is van het grotere datarecht. Sommige kwesties staan er niet in, zoals beschikbaarheid van data per API. Dat is niet omdat de EU het onbelangrijk vond, maar omdat het al in andere verordeningen staat. De EU bouwt een solide stelsel van regels over een geheel nieuw fenomeen, data, dat cruciaal is voor wetenschap en innovatie.

Missie: rechtmatig en privacybeschermend bijdragen

De missie van Mr. Dr. Antoinette Vlieger is helder: bijdragen aan bredere beschikbaarheid van gezondheidsdata, op een rechtmatige en privacy-beschermende wijze, voor iedereen die daar iets nuttigs mee kan doen.

Dat is geen abstracte doelstelling. Het betekent in de praktijk dat zij organisaties helpt begrijpen welke rechten zij hebben, welke verplichtingen op hen rusten en hoe zij de EHDS, de AVG en het Open Datarecht correct kunnen toepassen.

Werken met de EHDS-jurist

Mr. Dr. Vlieger werkt voor ziekenhuizen, onderzoeksfinanciers, farmaceutische bedrijven, overheden en internationale organisaties. Ze geeft juridisch advies, doet onderzoek in opdracht, verzorgt onderwijs en publiceert — in het Nederlands en in het Engels.

Heeft u een juridische vraag over gezondheidsdata, de EHDS of de AVG? Neem contact op door hier te clicken. Ze denkt graag mee.