Overweging 57

Gebruikers van gezondheidsgegevens die toegang hebben tot datasets waarin overeenkomstig de onderhavige verordening wordt voorzien, kunnen de gegevens in die datasets verrijken met diverse correcties, annotaties en andere verbeteringen, bijvoorbeeld door ontbrekende of onvolledige gegevens aan te vullen, en aldus de nauwkeurigheid, de volledigheid of de kwaliteit van de gegevens in de datasets verbeteren. Gebruikers van gezondheidsgegevens moeten ertoe worden aangespoord kritieke fouten in datasets te melden aan instanties voor toegang tot gezondheidsgegevens. Om de verbetering van de oorspronkelijke databank en het verdere gebruik van de verrijkte dataset te ondersteunen, moeten de lidstaten in staat zijn regels vast te stellen voor het verwerken en het gebruik van elektronische gezondheidsgegevens die verbeteringen bevatten in verband met het verwerken van die data. De verbeterde dataset kosteloos ter beschikking van de oorspronkelijke houder van gezondheidsgegevens worden gesteld, samen met een beschrijving van de verbeteringen. De houder van gezondheidsgegevens moet de nieuwe dataset ter beschikking stellen, tenzij hij of zij bij de instantie voor toegang tot gezondheidsgegevens gemotiveerd aangeeft waarom hij of zij dit niet doet, bijvoorbeeld als de gegevensverrijking door de gebruiker van gezondheidsgegevens van lage kwaliteit is. De beschikbaarheid van niet-persoonsgebonden elektronische gezondheidsgegevens voor secundair gebruik moet worden gewaarborgd. Met name genomische gegevens over pathogenen zijn van aanzienlijke waarde voor de menselijke gezondheid, zoals is aangetoond tijdens de COVID-19-pandemie, toen tijdige toegang tot en uitwisseling van dergelijke gegevens van essentieel belang bleek voor de snelle ontwikkeling van detectie-instrumenten, medische tegenmaatregelen en de respons op bedreigingen voor de volksgezondheid. De inspanningen op het gebied van pathogeengenomica zullen de meeste voordelen opleveren wanneer in het kader van processen op het gebied van volksgezondheid en onderzoek datasets worden gedeeld en onderlinge samenwerking plaatsvindt, opdat deze processen informatie uitwisselen en elkaar verbeteren.