Het EHDS-verzoek en de post-covid rechtsstaat
De EHDS wordt door mensen die de overheid wantrouwen, beschouwd als een manipulatieve truc. Maar deze achterdochtige mensen hebben straks enorm voordeel van het EHDS-verzoek.
Conspiracies?
De EHDS wordt door mensen die de overheid wantrouwen, beschouwd als een manipulatieve truc en volksbedrog : De corona-pandemie zou worden aangegrepen om alles over ons burgers te weten te komen. Het frappante is dat ook deze achterdochtige mensen enorm geholpen gaan worden door de EHDS, ook in tijden van een pandemie, en ook als ze niet zoveel snappen van statistiek. De EHDS kent namelijk behalve een data-vergunning, ook een request: een verzoek om een antwoord in een bepaald geanonimiseerd statistisch format (artikel 69). Iedereen kan zoiets aanvragen en dat is dus geweldig voor onze rechtsstaat, want hiermee kunnen burgers zelfstandig gaan controleren of bepaalde beleidskeuzes een goed idee waren.
Geen data naar onderzoeker, maar antwoord naar vrager
Naast de gezondheidsgegevens-vergunning, kent de EHDS ook een request. Dit is in de Nederlandse versie vertaald als verzoek. Wellicht was het duidelijker geweest als dit was vertaald als EHDS-vraag. Het resultaat is namelijk gewoon dat men een antwoord krijgt. De EHDS bepaalt dat bij een vergunningsaanvraag die wellicht niet kan worden toegewezen, altijd moet worden nagegaan of deze kan worden afgedaan als vraag. Men kan ook zelf besluiten om geen aanvraag voor een vergunning, maar een vraag in te dienen. De mogelijkheid hangt samen met de privacy, die zoveel mogelijk dient te worden beschermd. De idee is om -waar redelijkerwijs mogelijk- geen data aan onderzoekers beschikbaar te stellen, maar uitsluitend het antwoord op hun vraag te geven. Er bestaat nu juridisch geen enkele manier om een dergelijk antwoord op een vraag af te dwingen. Men kan onder de Wet Open Overheid of de Wet Hergebruik Overheidsinformatie wel elektronische gegevens opvragen, maar niet een analyse daarvan. Onder de EHDS echter kun je dus, zo lijkt, vragen of iemand een bepaalde berekening voor jou uitvoert. Potentiële kennis wordt daarmee veel breder beschikbaar. De EHDS-vraag moet daarom gezien worden als een grote vooruitgang (hoewel het uiteraard niet gratis zal zijn).
Wie pakt dit op? Vrije keuze tegen wantrouwen
Opvallend genoeg is men helemaal niet bezig met de vraag wie dit gaat uitvoeren in Nederland. Het besluit op een dergelijke EHDS-vraag is namelijk een bestuursrechtelijk besluit dat de Health Data Access Body zelf zal moeten nemen. Maar het genereren van het inhoudelijke antwoord (het uitvoeren van de analyse) is een feitelijke handeling, die ook uitbesteed kan worden. De HDAB kan dit dus uitbesteden aan een enkele overheidsinstantie die ervaring heeft met het analyseren van gezondheidsdata, zoals het CBS of het RIVM. Liefst geeft men ook de aanvrager de mogelijkheid om te kiezen wie het antwoord op zijn vraag zal genereren. Dat zou goed zijn om achterdocht in de samenleving tegen te gaan. Zo kan de EHDS, die dus gezien wordt als truc van de boze overheid, juist zorgen dat dit wantrouwen afneemt. De EHDS steekt daarbij zo in elkaar dat kwaliteit wordt afgedwongen; er zijn EHDS-doelen waar men een verzoek op kan baseren, maar bepaalde doelen kunnen alleen ingeroepen worden door (semi)overheid. Echter, iedereen kan een verzoek indienen als dat gebaseerd is op wetenschap.
Federated Learning
Overigens is het wetsartikel over het EHDS -verzoek dus bijzonder open geformuleerd. Vermoedelijk is dit gedaan, om zo ruimte te bieden aan onder meer het fenomeen Federated Learning. Daarbij worden data niet in een centrale beveiligde verwerkingsomgeving samengevoegd alwaar men aan het rekenen slaat. In plaats daarvan wordt het rekenmodel naar de data toegebracht en wordt uitsluitend het deel-antwoord teruggegeven (een antwoord in een specifiek statistisch format dus). Hoewel de EHDS-vraag zich dus niet beperkt tot Federated Learning, lijkt andersom Federated Learning wel binnen de EHDS-vraag te passen.