In Nederland heerst een hardnekkig misverstand. Veel semi-overheidsinstellingen en geprivatiseerde publieke diensten denken dat ze geen data beschikbaar hoeven te maken. De juridische realiteit is anders. De EU schrijft voor dat hoogwaardige datasets beschikbaar moeten worden gemaakt in het belang van innovatie en economische groei. Dus wetenschappers en ondernemers: grijp deze kans.
De EHDS, PFAS en relatietherapie
Drie vragen die samensmolten
Vanmorgen lagen er bij toeval drie dingen samen op mijn bord: Een nieuwe opdracht over het nuttig hergebruik van gezondheidsgegevens, een artikel over de bizarre toename van depressieklachten bij vrouwen in de vijftig, en een theorie van een bevriende arts over PFAS: het verstoort hormonen, waardoor onze dochters mogelijk minder lang worden. In mijn hoofd smolt dit samen tot één grote onderzoeksvraag. Als PFAS zo’n impact heeft op hormonen, verklaart dat dan misschien ook waarom de overgang tegenwoordig zo heftig lijkt? En als we nog een stap verder speculeren: gaan vrouwen -toevallig- in de overgang scheiden, óf scheiden ze door klachten die hormonaal (of door milieuvervuiling) zijn aangejaagd?
PFAS en GGZ data combineren
Het antwoord is: nobody knows. Waarom niet? Omdat het op dit moment vrijwel onmogelijk is om op grote schaal data uit de geestelijke gezondheidszorg te koppelen aan andere datasets. Vanwege het stigma – en enorme juridische koudwatervrees – blijven ze achter slot en grendel. En dit is daarmee typisch een kwestie voor de European Health Data Space Regulation. Dat de EHDS nu een jaar in werking is, stemt mij als jurist hoopvol. Straks kun je als wetenschapper bij de nationale Health Data Access Body (HDAB) een vergunning aanvragen om dit soort prangende vragen te onderzoeken. Je krijgt dan toegang tot gepseudonimiseerde data in een zwaar beveiligde omgeving (een Secure Processing Environment). Zo kun je bijvoorbeeld gezondheidsdata over overgangsklachten eindelijk veilig combineren met geografische data over de verspreiding van PFAS.
EHDS zal de maatschappij dus veel brengen
Natuurlijk, speciaal voor GGZ-data gelden (terecht) de allerstrengste veiligheidswaarborgen. Maar we gaan weldegelijk van ‘data delen is een gunst’ naar ‘data voor onderzoek is een recht’ vanwege het enorme maatschappelijk belang. Want als blijkt dat milieuschade via onze hormonen leidt tot een toename in echtscheidingen of burn-outs, dan heeft de maatschappij iets anders nodig dan relatietherapie.
De EHDS schrijft al een uitgebreide toets voor. Een extra nationale ethische beoordeling als voorwaarde voor een datavergunning voegt niets toe en schaadt innovatie.
Ziekenhuizen en IT-leveranciers krijgen te maken met Europese eisen voor elektronische patiëntendossiers. De EHDS en de Nederlandse Wegiz botsen op essentiële punten.