De EHDS gaat over data en dus niet over lichaamsmateriaal. De concept-Wet Zeggenschap Lichaamsmateriaal gaat over materiaal en dus niet over data. Daarmee zou men dus kunnen denken dat er geen overlap is. Maar als je data uit materiaal haalt, dan doe je en iets met data, en ook iets met materiaal. Daarom bespreek ik hier wat ik vind van de concept-WZL. Spoiler alert: het is echt bagger.
Privacyverklaring
Dit is de privacyverklaring van Mr. Dr. Antoinette Vlieger en de besloten vennootschap van waaruit zij opereert, Sovara BV. De gegevens die verzameld worden bij uw bezoek aan deze website, zijn uitsluitend gegevens die nodig zijn om de website goed te laten functioneren en om te zien welke thema’s in zijn algemeenheid wel of niet interessant worden gevonden. Wanneer u besluit van de dienstverlening gebruik te maken, dan worden de gebruikelijke gegevens verwerkt zoals organisatienaam, contactpersoon en -gegevens, betaalgegevens en uiteraard de inhoud van onze correspondentie. Deze gegevens worden gebruikt om eventueel een overeenkomst met u te sluiten en om deze vervolgens uit te voeren en af te ronden. Zij worden (uitsluitend en veilig) bewaard gedurende de gebruikelijke administratieve bewaartermijnen. De AVG-verwerkingsgrondslagen zijn derhalve (i) gerechtvaardigd belang in de precontractuele fase (ii) uitvoering van de overeenkomst en (iii) wettelijke verplichtingen.
Het Ministerie van VWS gaat binnenkort bepalen wie de HDAB wordt; bij wie straks vergunningen worden aangevraagd voor nuttig hergebruik van gezondheidsgegevens. Wie kunnen dit worden, wie juist niet? En wat moet deze HDAB allemaal doen?
Er moet onder de EHDS worden gewerkt in een Beveiligde VerwerkingsOmgeving (BVO). Wetenschappers krijgen geen data, maar toegang daartoe in een BVO die voldoet aan krachtens de EHDS vastgestelde strenge technische en veiligheidsnormen. Wat houdt dat in? En moet voortaan iedereen in een dergelijke BVO werken? Wordt dat een supercomputer met al onze gezondheidsdata?